La diputada del Grupo Parlamentario Popular en la Asamblea de Madrid, Esther Platero, ha participado este domingo en la localidad de Villaviciosa de Odón en la marcha solidaria ‘Villaviciosa Runs X Fast’, una carrera organizada con el objetivo de concienciar y colaborar con las personas afectadas por el síndrome de Angelman.
“El GPP, una vez más, está aquí apoyando a los que sufren enfermedades raras, más en concreto el síndrome de Angelman, en este acto solidario organizado por la fundación Fast España, una organización dedicada a la investigación, ensayos clínicos y cura” de esta enfermedad, ha señalado la diputada popular.
Tal y como ha expuesto Platero, se trata de “una enfermedad rara, en la que se estima que su prevalencia mundial está entre 1/10.000 y 1/20.000”. Esto significa, ha dicho, que “las posibilidades de padecerlo son muy pequeñas” pero en nuestro país se “calcula que lo sufren unas 2000 personas, aunque solo están diagnosticadas unas 400”.
Asimismo, se trata de una “enfermedad neuronal rara, de origen genético, que cursa con epilepsia, discapacidad intelectual, no pueden hablar, apenas pueden caminar, trastorno del sueño y escoliosis entre otros muchos síntomas”, ha indicado. Las personas con síndrome de Angelman, ha añadido, “suelen sonreír y reír frecuentemente, y tienen personalidades felices y excitables”.
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