La diputada del Grupo Parlamentario Popular, Marta Marbán, ha participado hoy, 28 de febrero, junto con otros diputados populares, en el acto celebrado en la Asamblea de Madrid con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Marbán ha recordado que las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de cinco por 10.000 habitantes y que la mitad de las familias con algún miembro con una enfermedad poco frecuente esperan una media de cuatro años para recibir un diagnóstico.
“Por eso hoy queremos empatizar, no solo con los pacientes, sino con las familias de todos ellos, en el camino que recorren hasta llegar a obtener el diagnóstico”, un recorrido que es “angustioso” para todos ellos desde “sus primeras citas con los médicos”.
Como ha lamentado la popular, las personas afectadas por enfermedades raras pasan por “la angustia de percibir que no sabes qué te pasa, que los síntomas que tienes no entran dentro de ningún marco, que los propios profesionales sanitarios no saben qué te pasa y que no sabes cómo seguir adelante”.
Por ese motivo, en la Comunidad de Madrid se creó en 2015 un registro de enfermedades poco frecuentes para generar una red de conocimiento entre los profesionales. “La Comunidad de Madrid tiene centros de referencia, recursos para todos los que necesiten de alguna manera ayuda de profesionales”, ha explicado.
Asimismo, la popular ha recordado que la Comunidad de Madrid cuenta desde 2017 con un Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes, que sirve para “relacionar a pacientes y profesionales con la administración”. Aunque el Covid ha paralizado algo su actividad, “el objetivo es recuperarlo y poder estar al lado de los pacientes y sus familias”.
Para finalizar, Marbán ha asegurado que “hoy hemos abierto las puertas de la Asamblea de Madrid no solo a la exposición que nos han traído sino a distintas asociaciones para escucharlas y para tomar nota y ser referencia en la región de todos los madrileños de las enfermedades raras”.
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